Terug naar het overzicht
2014

Zorg voor cosmetiek rondom een borstsparende behandeling voor patiënten met mammacarcinoom of een voorstadium hiervan.

Dit project is gericht op het ontwikkelen van een best practice met als doel verbetering van voorlichting, begeleiding, behandeling en nazorg op mogelijke cosmetische gevolgen van een borstsparende behandeling. Om de behoeften van patiënten zelf rondom dit onderwerp duidelijker in kaart te brengen, is uitgebreid praktijkgericht onderzoek verricht in ons Borstcentrum via meerdere modaliteiten (Appeldoorn, 2013). Hieruit blijkt dat er veel behoefte ia aan aandacht voor en informatie over de mogelijke cosmetische gevolgen van een dergelijke behandeling: zowel schriftelijk, mondeling als visueel. Ter verbetering van de schriftelijke informatie is de patiëntenfolder 'Borstsparende operatie' reeds uitgebreid met informatie over mogelijke cosmetische gevolgen. Ook zijn mogelijke oplossingen bij een deformatie zoals, deelprotheses en reconstructieve operaties toegevoegd. Specifiek doel van de volgende fase is nu het verbeteren van de mondelinge en visuele informatievoorziening, aangepast aan de individuele behoefte van de patiënt.

Een borstsparende operatie, gevolgd door radiotherapie is de laatste jaren een veelgebruikte behandeling voor patiënten met een mammacarcinoom (of een voorstadium hiervan). Ondanks het behoud van de borst, kan deze door de behandeling in meer of mindere mate vervormd raken. Dit kan leiden tot ontevredenheid van de patiënt over het cosmetisch resultaat en hierdoor een verminderde kwaliteit van leven. Uit eerder praktijkgericht onderzoek in ons Borstcentrum (Appeldoorn, 2013) blijkt dat patiënten behoefte hebben aan mondelinge, schriftelijke en visuele informatie over de cosmetische gevolgen van een borstsparende behandeling. Voorlichting en begeleiding hierin zouden standaard onderdelen moeten zijn in het gehele behandel- en nazorgtraject voor mammacarcinoom. Zo krijgen patiënten de kans hun behandelkeuzes te maken op basis van patiëntgerichte en duidelijke informatie.

Mondelinge informatie: aandacht voor cosmetiek, beter toegespitst op de individuele patiënt.

Door aanpassing van het voorlichtingsgesprek en nazorggesprek, maar ook de inhoud van de follow up controles zou de begeleiding verbeterd kunnen worden. Uit onderzoek binnen ons centrum blijkt niet alleen dat patiënten behoefte hebben aan mondelinge informatie over mogelijke cosmetische gevolgen, maar ook dat deze behoefte niet bij iedere patiënt hetzelfde is (Appeldoorn, 2013). Dit geldt voor zowel de inhoud als timing in het behandeltraject. Uit een studie van Vliet et al. (2004) blijkt dat door de professional nagegaan moet worden welke informatie kankerpatiënten willen ontvangen en hoeveel informatie zij op prijs stellen. Om aandacht hiervoor in de consultvoering concreet vorm te geven zal scholing gegeven worden aan medisch- en verpleegkundig specialisten. Kernpunten hierin zijn: verdere bewustwording bij de professional van de impact van cosmetische gevolgen voor de patiënt, tools om hier met de individuele patiënt op een goede manier en op het juiste moment op in te spelen. Verder zullen er eenduidige afspraken gemaakt worden over de wijze van beschrijven van de cosmetische resultaten in het patiëntendossier. Niet alleen beschrijven wat de professional vindt van het cosmetisch resultaat, maar ook wat het oordeel is van de patiënt en of er in overleg met de patiënt eventuele interventies (bijv. deelprothese, verwijzing plastische chirurgie voor reconstructie-operatie) zijn ingezet.

Visuele informatie: digitaal borstinformatiecentrum en fotoboek.

Het huidige digitaal borstinformatiecentrum bestaat uit 66 voorlichtingsfilmpjes over mammapathologie. Alle onderdelen binnen het zorgpad mammacarcinoom zijn gefilmd: van diagnostiek tot en met follow up. Hieruit kan de verpleegkundig specialist een selectie samenstellen van items die van toepassing zijn op de situatie van de patiënt om op deze manier zorg op maat te bieden. Vervolgens worden deze verstuurd naar het e-mail adres van de patiënt, zodat deze thuis de filmpjes rustig kan bekijken. In de praktijk blijkt dat dit door patiënten wordt ervaren als een welkome aanvulling op de mondelinge en schriftelijke informatie. Uit praktijkonderzoek blijkt een vraag naar beeldmateriaal gericht op de cosmetische resultaten na borstsparende behandeling (Appeldoorn, 2013). Uit een studie van Eenberge et al. (2006) komt naar voren dat patiënten informatie het liefst bekijken op de website van de behandelaar of ziekenhuis zelf. Daarom willen we met dit project een onderdeel toevoegen aan het digitaal borstinformatiecentrum. Een online digitale 'beeldbank' met realistische beelden van mogelijke uitkomsten van borstsparende behandeling. Ook verschillende oplossingen bij deformatie zullen in beeld komen. Hier kan (ook samen met de verpleegkundig specialist) op het Borstcentrum naar gekeken worden, maar geeft vooral ook de patiënt de mogelijkheid om dit thuis nog eens in alle rust en bijvoorbeeld met partner te bekijken. Op het gewenste moment in de behandeling en op eigen tempo. Voor het maken van deze digitale visuele informatie zullen patiënten benaderd worden, binnen de eigen praktijk, die een borstsparende behandeling hebben of zullen ondergaan. Met behulp van medische fotografie zullen er foto's gemaakt worden van beide borsten van de patiënt. Het gezicht van de patiënt wordt niet mee gefotografeerd, waardoor anonimiteit gewaarborgd wordt. De foto's komen in een nieuwe beveiligde portal in het digitaal borstinformatiecentrum. Deze foto's zullen tevens gebruikt worden voor de ontwikkeling van een fotoboek.

Met dit project willen we gehoor geven aan de vraag van onze patiënten om hen een kans te geven om goed geïnformeerd een keuze te maken in de challenge against breastcancer en ze te sterken in leven met de cosmetische gevolgen die een borstsparende behandeling kan hebben.

Oncologische zorg verbeteren?

Heb jij ook een goed idee? Doe mee en maak kans op € 10.000,- om jouw idee vorm te geven. We helpen je graag op weg, mail naar oncocarechallenge.nl@sanofi.com

Ja, ik doe mee