Terug naar het overzicht
2017

Sarcomen: optimale informatie over deze zeldzame ziekte en behandeling

Het doel van dit project is om de informatievoorziening voor onze patiënten met een sarcoom zo volledig en eenvoudig mogelijk te maken. De volledige ziekte-specifieke informatie op de website zal openbaar toegankelijk zijn, zodat ook patiënten buiten het Radboudumc of familieleden hier hun informatie vandaan kunnen halen

Sarcoom, je zult het maar hebben… Op weg naar optimale informatie over deze zeldzame ziekte en behandeling.

Sarcomen zijn kwaadaardige tumoren uitgaande van bot of weke delen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen een sarcoom gediagnosticeerd en ze behoren daarmee tot de zeldzame tumoren. Er bestaan meer dan 70 subtypen sarcomen, met elk een eigen beloop en daarmee een specifieke behandeling en prognose. Voor enkele meest voorkomende subtypen bestaat er specifieke patiënteninformatie, onder meer via de patiëntenvereniging, maar voor de meeste andere subtypen is deze niet te vinden of te begrijpen voor de patiënt. Erg vervelend als je als patiënt niet kunt uitleggen wat voor vervelende zeldzame ziekte je nu eigenlijk hebt.

De website van het Radboudumc biedt ruimte om eenvoudig ziekte-specifieke informatie te tonen. Er is een zoekfunctie op aandoening, maar er kan ook via een afdeling worden gezocht. Alle subtypen sarcoom zullen specifiek worden beschreven, met aandacht voor onder meer etiologie, pathologie, radiologie, behandeling en prognose. Tevens kan er informatie over studies worden gegeven. Daarnaast zal voor de Radboudumc patiënten een koppeling gemaakt worden tussen deze ziekte-specifieke informatie en mijnRadboud (het elektronisch patientendossier) zodat op alle mogelijke digitale apparatuur (zoals mobiel, tablet, computer) zowel de ziekte-specifieke informatie als informatie over het behandelteam, de diverse onderzoeken, alle afspraken en de behandeling te vinden is. Tevens bestaat de mogelijkheid om contact op te nemen met het behandelteam. De informatie op de website blijft openbaar zodat alle mensen in Nederland van deze informatie gebruik kunnen maken.

Het is mogelijk om informatie van de website van het Radboudumc (Radboudumc.nl ) te koppelen aan het elektronisch patiëntendossier van het Radboudumc (mijnRadboud). Hierdoor krijgt de patiënt de juiste informatie op het juiste moment. Daarnaast is meteen inzichtelijk wie zijn/haar behandelaars zijn en hoe het behandeltraject er uit ziet. Indien de informatie toch nog ontoereikend is, kan via de site direct een vraag worden gesteld aan een van de behandelaars. Onze verwachting is dat patiënten hiermee beter geïnformeerd zijn over hun zeldzame ziekte en daarmee een betere verwachting hebben van de voor- en nadelen van de behandeling en hier betere beslissingen in kunnen nemen.

Dit idee wordt ingediend namens het Radboudumc expertise centrum sarcomen.

Oncologische zorg verbeteren?

Heb jij ook een goed idee? Doe mee en maak kans op € 10.000,- om jouw idee vorm te geven. We helpen je graag op weg, mail naar oncocarechallenge.nl@sanofi.com

Ja, ik doe mee