Terug naar het overzicht
2014

Lotgenotenspreekuur borstkankerpatiënten

Eind 2013 en begin 2014 vonden focusgroepgesprekken met borstkankerpatiënten plaats. Tijdens een van deze gesprekken gaf een patiënt aan graag iets voor lotgenoten te willen betekenen. Twee andere patiënten, onder wie de patiëntvertegenwoordiger, sloten zich bij haar aan en het idee ‘lotgenotenspreekuur borstkankerpatiënten‘ ontstond. Dit idee is door deze drie patiënten zelf toegelicht aan de leden van de projectgroep oncologie. Tevens hebben we daar gezamenlijk gebrainstormd over hoe het spreekuur eruit kan zien en welke aspecten belangrijk zijn, zoals bijvoorbeeld de mentale begeleiding van deze drie patiënten die nu zelf een spreekuur gaan draaien, waar liggen grenzen en wat zijn dan mogelijkheden etc.

Doelstelling Lotgenoten een luisterend oor bieden in een huiselijke omgeving en indien gewenst adviezen bieden. Het lotgenotenspreekuur is voor alle patiënten met borstkanker in de regio Noord-Limburg, vanaf het moment na het slecht-nieuwsgesprek.

Verbeterpunten worden ingebracht tijdens de bijeenkomsten van de tumorwerkgroep borstkankerzorg waar volgens de Plan-Do-Check-Act-cyclus gewerkt wordt. Er is bewust gekozen voor een spreekuur buiten het ziekenhuis, aangezien daar alle onderzoeken, behandelingen, ingrepen et cetera plaats vinden. Het lotgenotenspreekuur vindt plaats in het Toon Hermans Huis Venlo, een inloophuis voor patiënten met kanker en hun naasten. VieCuri en het Toon Hermans Huis werken al jaren samen en hebben dit twee jaar geleden formeel bekrachtigd middels een samenwerkingscontract.

Beoogde resultaten  Vanaf 1 oktober 2014 vindt wekelijks op vrijdag tussen 9.30 en 12.30 uur het lotgenotenspreekuur Amy Vie plaats. Het spreekuur biedt een luisterend oor en praktische tips aan borstkankerpatiënten in Noord-Limburg. Het spreekuur vindt zowel op afspraak als middels inloop plaats. Tijdens de 26 spreekuren (1 per week) kunnen maximaal 156 patiëntencontacten plaats vinden (6 per spreekuur).  Er is een informatiefolder of flyer van de patiënten die het lotgenotenspreekuur leiden. Deze informatie bevindt zich ook op de websites van VieCuri en het Toon Hermans Huis Venlo.  Door middel van een logboek, worden de gegevens bijgehouden. Uit deze gegevens kunnen er statistieken gehaald worden, die het lotgenotenspreekuur kunnen verbeteren.  Er is een tipboek gereed waarin patiënten belangrijke en relevante informatie kunnen vinden.  De patiënten die het lotgenotenspreekuur leiden, sluiten aan bij de activiteiten die het Toon Hermans Huis organiseert. Denk hierbij aan bijeenkomsten waar een gastspreker aan bijdraagt, informatiebijeenkomsten, bijeenkomsten waar thema’s centraal staan zoals lingerie, kapper, verwenmomenten et cetera. Waar mogelijk geven zij samen met de vrijwilligers van het Toon Hermans Huis invulling aan deze bijeenkomsten. Tevens cursussen, wandelingen of andere activiteiten van het Toon Hermans Huis. 
Kaders  Er vindt ondersteuning plaats vanuit VieCuri. De praktische ondersteuning wordt geboden door een adviseur en de mentale ondersteuning door een klinisch psycholoog.  Er is afgestemd waar de grenzen van dit spreekuur liggen en wanneer contact gelegd dient te worden met de psycholoog, die ook de (consultatie)mogelijkheden kent die voor deze casussen gelden.  ‘‘Do‘s & dont‘s‘‘ van de gesprekken zijn helder en worden geëvalueerd met de ondersteuners.  Er wordt een vierde patiënt benaderd in de leeftijdscategorie 55 – 70 jaar. De overige 3 patiënten zijn relatief jong (1964, 1969 en 1980). Uitgangspunt is dat geen drempel ervaren wordt om naar het spreekuur te gaan.  Er wordt een logboek bijgehouden, zodat een ieder de situatie van ‘de lotgenoot‘ die vaker dan één maal deelneemt aan het spreekuur en mogelijk een andere begeleider treft, kent. Verder hebben de begeleiders ieder hun eigen vrijdag. Zodat het duidelijk is wie er wanneer is.  Er is afgesproken welke zaken in het logboek worden vastgelegd en op welke wijze dit gebeurt. Het logboek is alleen toegankelijk voor de patiënten die het lotgenotenspreekuur begeleiden.  De door de patiënten benoemde verbeterpunten t.a.v. het lotgenotenspreekuur (bijvoorbeeld in het logboek of tijdens een gesprek) worden ‘gevangen‘ en ingebracht in PDCA-bijeenkomsten (Plan-Do-Check-Act) van de tumorwerkgroep borstkankeren conform PDCA-methodiek opgepakt, mits de patiënten hiermee akkoord gaan.

Toekomstige doelen  Lotgenotenspreekuren voor andere tumorsoorten aanbieden, bij aangetoond succes.

 Het lotgenotenspreekuur start 1 oktober 2014 en heeft in eerste instantie een looptijd van een half jaar. Voor 1 april 2015 vindt besluitvorming plaats over de definitieve voortzetting van het spreekuur, de mogelijke uitbreiding van het spreekuur voor deze doelgroep en de mogelijke start van spreekuren voor andere tumorsoorten.  Tussentijdse evaluaties vinden plaats rond 1 december 2014 en 1 februari 2015.  De benodigde mensuren bedragen naar schatting 15 uur per maand ten behoeve van het spreekuur voor alle begeleiders gezamenlijk. En 20 uur voor het eerste half jaar per begeleider. Dus 80 uur ten behoeve van evaluatie, voorbereiding, inhoudelijke evaluatie en begeleiding, deelname cursussen en bijeenkomsten Toon Hermans Huis et cetera. In totaal 470 uur voor het eerste half jaar.

Geld

 Uitgaven; logboek, koffie en thee, PR-materiaal zoals een folder of flyer en de websites, onkostenvergoeding reiskosten.  Investeringen; cursus gesprekstechnieken.  Zie verder de bijgevoegde begroting.

Oncologische zorg verbeteren?

Heb jij ook een goed idee? Doe mee en maak kans op € 10.000,- om jouw idee vorm te geven. We helpen je graag op weg, mail naar oncocarechallenge.nl@sanofi.com

Ja, ik doe mee