Terug naar het overzicht
2014

Hormoontherapie? Waar begin je aan?

Goede voorlichting voor de patiënt over de diverse bijwerkingen, maar vooral ook concrete adviezen wat hieraan te doen is. De gedachte gaat uit naar een maandelijkse bijeenkomst van enkele uren waarbij de bijwerkingen behandeld worden en waar ook aan de slag gegaan wordt met oefeningen onder leiding van een fysiotherapeut, dieet adviezen van een dieetiste om de kans op overgewicht te verkleinen. Goede tips hoe om te gaan met bijvoorbeeld de opvliegers, met tips van ervaringsdeskundigen. Aandacht voor de seksuele problematiek door een gespecialiseerd verpleegkundige met informatie naar wens of mogelijkheid voor een persoonlijk gesprek. Informatie over de borstvorming en de enige mogelijkheid bespreken hoe dit is tegen te gaan. Kortom alle bijwerkingen langslopen zodat de patient deze herkent, met vooral aandacht welke actie de patient zelf kan ondernemen om deze bijwerkingen te vertragen. Dit allemaal in de context van de oudere patient met alle co-morbiditeit en de klachten die voorkomen uit de ziekte

Het opzetten van een brede groepsvoorlichting en concrete adviezen voor mannen die vanwege lokaal gevorderd of uitgezaaide prostaatkanker moeten starten met LHRHa hormoondeprivatie. Deze behandeling heeft een uitgebreid palet aan bijwerkingen, waar deze patientengroep gaandeweg mee te maken krijgt. Door de toename aan behandelingen voor deze patientengroep, wordt het leven verlengd en daarmee ook de duur van de hormoontherapie. De patienten krijgen ergens in het traject te horen dat hormoontherapie een belangrijk onderdeel van de behandeling is. Het doel ervan wordt vaak wel toegelicht door de voorschrijvend behandelaar, maar alle bijwerkingen die divers zijn en tevens een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven worden slechts (deels) benoemd. Een voorbeeld: Het komt maar al te vaak voor dat een patiënt na jaren van hormonale therapie verrast is als hij te horen krijgt dat de bot ontkalking in een versnelling is geraakt door die hormonale behandeling. De patient had dit proces zelf kunnen vertragen als hij goed geinformeerd was geweest over oefeningen, voeding en gewichtshandhaving. Dit is slechts een klein voorbeeld van de diverse problemen waar patienten mee te maken krijgen. Denk daarbij aan lichamelijke veranderingen, zoals borstvorming en gewichtstoename, concentratiestoornissen, opvliegers, toename van opvliegendheid, veranderde emoties, verlaagd libido, geen erecties en de eerder genoemde botontkalking. Deze lijst is niet compleet.

Dit project start vanuit 3 verschillende deelspecialismen binnen de urologie. Te weten: de physisian assistant die vanuit de radiotherapie te maken krijgt met patienten die de hormoondeprivatie adjuvant krijgt voorgeschreven, de verpleegkundig specialist bij de urologie, die ook met startende patiënten te maken heeft en de verpleegkundig specialist medicinale oncologie die patienten ziet die al langere tijd behandeld worden met deze medicatie. Deze 3 specialisten starten met literatuuronderzoek naar de bijwerkingen, de percentages en behandelmogelijkheden, voor zover dat nu nog niet bekend is. Zij gaan centra bezoeken waar dergelijke voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd worden, bekend is dat de voorlichting wel voorzichtig gegeven wordt, maar een totaal plaatje wordt nu nog niet aangeboden. Daarnaast een centrum in London bezoeken die dit totaal plaatje wel aanbiedt, maar dan uitgebreiden dan wij hier van plan zijn. Dit totaal pakket wordt daar zeer positief ervaren, echter het bewuste centrum gaat aan het eigen succes ten onder vanwege financieringsproblemen. Dit willen wij voorkomen door dit traject onder te brengen bij de afdeling revalidatie, waarvan de onkosten vergoed worden mits de patient gebruik maakt van een multidisciplinair team en een gecombineerde behandeling ondergaat, dit kan zowel tijdens als na de behandeling aangeboden worden. Wij zetten in op een korte behandeling icm voorlichting tijdens de hormoondeprivatie. Mogelijk komen hieruit vervolgbehandelingen voort. Dit totale pakket wordt ontwikkeld door de 2 verpleegkundig specialisten en de physisian assistent. Deze 3 personen zullen veel werk verrichten in werktijd, immers voorlichting hoort bij de werkzaamheden en innovatie zeker ook. De gesprekken met de afdeling dietiek, fysiotherapie, revalidatie, gespecialiseerd verpleegkundige seksuologie zullen ook in werktijd worden gevoerd. De bijeenkomsten zullen plaatsvinden in de instelling. De onkosten worden vooral gemaakt tijdens het bezoeken van de diverse centra voor het ontwikkelen van het programma. In tweetallen zullen 3 centra in Nederland bezocht worden en 1 centrum in Londen. Andere onkosten zullen gemaakt worden voor posters om patienten en personeel te informeren over deze nieuwe manier van voorlichten en foldermateriaal waarin het totaal pakket wordt beschreven. Verder zullen er cadeaubonnen voor personeel aangeschaft moeten worden als zij gevraagd worden extra werkzaamheden te verrichten voor het tot stand komen van dit programma en het opstarten van de eerste bijeenkomst. Begroting: Reiskosten binnen Nederland 3 x 2 personen 300,- Reis en verblijfkosten Londen op basis van een vlucht en 2 overnachtingen x 2 personen 1600,- Posters 10x 400,- Folder materiaal oplage van 500 stuks 1000,- cadeaubonnen en boeketten bloemen 10x a 50 euro 500,- Onvoorzien 500,-

Totaal 4300,-

Oncologische zorg verbeteren?

Heb jij ook een goed idee? Doe mee en maak kans op € 10.000,- om jouw idee vorm te geven. We helpen je graag op weg, mail naar oncocarechallenge.nl@sanofi.com

Ja, ik doe mee