Terug naar het overzicht
2016

Een goed geïnformeerde patiënt telt voor twee: blaaskanker interactief in beeld

De doelstelling van het project is een “health animation” met voice-over te ontwikkelen als bron van informatie voor de patiënt over de cystectomie ingreep. Aanvullend willen we de animatie interactief maken om een kwalitatief betere “informed consent” te verkrijgen en de patiënt meer te betrekken bij de behandeling van keuze. Onze verwachting is, dat hierdoor een verhoogde kennis zal zijn over de beschikbare opties en een beter begrip van de risico’s zal ontstaan waardoor de twijfel over de genomen beslissingen zal afnemen. Patiënten zullen ook een meer realistische verwachting krijgen over de voor-en nadelen van de behandeling. De “health animation” kan op ieder moment rustig in de eigen omgeving bekeken worden, indien gewenst met bekenden, zal beschikbaar zijn voor verschillende apparaten en kan ook meerdere keren worden afgespeeld.

Achtergrond en probleemstelling Patiënten met spierinvasief blaaskanker worden behandeld door operatieve verwijdering van de blaas (cystectomie) en aanleg van een urinedeviatie (stoma of een “nieuwe“ blaas). Uit de literatuur is bekend, dat de cystectomie ingreep door patiënten als een complexe en ingrijpende behandeling wordt ervaren met grote invloed op de kwaliteit van leven. Het is daarom van belang patiënten voorafgaand aan de ingreep goed in te lichten over de behandeling en de te verwachten uitkomsten. Hierdoor zal het ziekte-inzicht toenemen en kunnen patiënten beter meedenken en beslissen over hun behandeling volgens het zogeheten “shared decision making” model. Het is aangetoond, dat 80% van de patiënten meer informatie wil van zijn arts en dat 70% betrokken wil zijn bij de behandelkeuze. Onderzoek laat echter zien, dat patiënten 80% van de vertelde informatie bij een gesprek met de arts vergeten en dat ze de resterende 20%, die onthouden wordt, zich verkeerd herinneren. Deze studie toont aan, dat drie factoren van invloed zijn op het onthouden van de gegeven informatie: 1) het vermogen van de arts om de informatie begrijpelijk over te brengen, 2) de vorm waarin de informatie wordt aangeboden (mondeling/schriftelijk/visueel) en 3) leeftijd, opleidingsniveau en de emotionele status van de patiënt. Patiënten geven vaak aan, dat de woordkeuze van de arts onduidelijk is en geschreven brochures (vaak door artsen) niet te begrijpen zijn. Daarnaast hebben ouderen moeite met het onthouden van de grote hoeveelheden informatie. Met name bij slecht nieuws gesprekken is aangetoond, dat er vernauwing van de aandacht plaatsvindt met de focus op slechts één deel van de boodschap, namelijk dat de patiënt kanker heeft. Specifiek bij spierinvasief blaaskanker heeft de uroloog veel te maken met de genoemde obstakels voor goede communicatieoverdracht. Spierinvasief blaaskanker komt vooral voor bij oudere patiënten, de operatieve behandeling is complex en er is tot op heden, naast de informatie via de arts, slechts schriftelijke informatie beschikbaar voor de patiënt. Er worden reeds methoden gebruikt om de informatie overdracht te verbeteren door bijvoorbeeld het consult op te splitsen in twee delen en door een aanvullend gesprek met de oncologie verpleegkundige te voeren. Ondanks deze verbeteringen blijkt achteraf, dat patiënten de gegeven informatie complex vinden en vaak niet goed begrepen hebben. “Health animations” zijn korte informatiefilmpjes over de behandeling voor de patiënt. Uit een eerdere pilot op de afdeling urologie van het Franciscus Gasthuis en Vlietland is gebleken, dat patiënten deze vorm van informatieoverdracht een aanvulling vinden op de informatiefolder en dat ze deze “health animation” als standaard informatieoverdrachtsmedium zouden willen hebben. In dit project willen wij daarom een interactieve “health animation” ontwikkelen voor de behandeling van spierinvasief blaaskanker

Plan van aanpak Samen met het bedrijf Health Animation (www.healthanimation.nl) willen wij een informatie video maken van de cystectomie ingreep. De inhoud (story board) van de animatie zal verzameld worden door de uroloog en zal samen met een communicatiedeskundige verwerkt worden in een script. De belangrijkste stappen voorafgaand aan de operatie, de operatie zelf, de nabehandeling en follow-up zullen stapsgewijs besproken worden. De animatie zelf zal ontworpen worden door de uroloog en een medewerker van het animatie bedrijf. Vervolgens zal bij de animatie een voice-over ingesproken worden en zal de gehele animatie ge-edit worden samen met de uroloog. Als innovatie willen we de animatie interactief maken zodat de patiënt met een “klik” kan aangeven of de verschillende behandelstappen duidelijk zijn. Op deze manier geeft de patiënt zelf actief zijn of haar “informed consent” aan de behandeling. De animatie wordt interactief gemaakt door ondersteuning met een BOT. Dit is een computerprogramma, dat op een autonome manier taken kan uitvoeren die normaal door mensen uitgevoerd worden. Wij willen een BOT ontwikkelen die direct antwoord kan geven op de meest gestelde vragen, kan leren en bij een onbekend antwoord verwijst naar de behandelaar. Aan het programma zal een mogelijkheid worden toegevoegd om andere patiënten, die de operatie reeds hebben ondergaan, te horen spreken over hun ervaringen. Daarnaast is er het mogelijk om verschillende plaatjes van urostoma’s te bekijken en zijn er instructiefilmpjes over de zorg van een urostoma. Alle patiënten die spierinvasief blaaskanker hebben en in aanmerking komen voor een operatieve behandeling krijgen de interactieve animatie tot hun beschikking, hetzij via een tablet in het ziekenhuis, hetzij via een beveiligde link op het internet. Gedurende de animatie wordt er gewerkt met een stoplicht systeem: groen (ik begrijp het), oranje (graag meer uitleg) of rood (ik begrijp het niet) en wordt er door de patiënt met een klik op een van de kleuren aangegeven wat hij/zij heeft begrepen. Bij groen gaat de animatie verder, bij oranje wordt de BOT ingeschakeld totdat de patiënt het begrijpt, bij rood wordt het voorgaande stuk van de animatie herhaald tot aan het “stoplicht”. Zodra de hele animatie succesvol is doorlopen wordt dit beveiligd teruggekoppeld naar de zorgverlener ter aanvulling op het dossier. Bij de volgende afspraak op de polikliniek kunnen de uitkomsten en mogelijke vragen besproken worden, zodat vervolgens de beste behandeling voor deze patiënt samen gekozen kan worden, volgens het shared decision making model. Mocht blijken dat een bepaald onderdeel van de animatie door veel patiënten niet begrepen wordt (rood stoplicht) dan wordt dat deel van de animatie vanzelfsprekend aangepast.

Tijdslijn De inhoud voor de story board zal verzameld worden in 2-3 maanden. De verwachting is, dat de ontwikkeling van de animatie in 6-8 maanden in beslag zal nemen. Uit de pilot ontwikkeling van eerdere animaties is bekend, dat het ongeveer 12 maanden zal duren om de gehele animatie af te kunnen ronden. Na afronding zal de animatie gevalideerd worden in een kleine groep patiënten.

Oncologische zorg verbeteren?

Heb jij ook een goed idee? Doe mee en maak kans op € 10.000,- om jouw idee vorm te geven. We helpen je graag op weg, mail naar oncocarechallenge.nl@sanofi.com

Ja, ik doe mee