Terug naar het overzicht
2014

E-learning Trofoblastziekten; wat wil de patient weten en wat weet de dokter?

Het doel van deze e-learning is tweeledig: 1) Het inventariseren van de informatie behoefte van patiënten met een trofoblast ziekte en onderzoeken wat een e-learning kan bijdragen aan de voorlichting en vermindering van onzekerheid en angst. 2) testen van het huidige kennis niveau van artsen (AIOS/ gynaecologen) over trofoblastziekten en testen of een e-learning een effectieve methode is voor de verbetering van het huidige kennis niveau.

Trofoblastziekten zijn een heterogene groep ziekten die relatief zeldzaam zijn. De meest voorkomende trofoblast ziekte is een mola hydatidosa die ongeveer 1 op de 1.000 zwangerschappen voorkomt. Een mola hydatidosa kan zich ontwikkelen in een kwaadaardige tumor (choriocarcinoom) die 20-25 patienten per jaar treft in Nederland (1). Door deze lage incidentie is ziekte onbekend voor patienten, vrienden en familie maar ook soms bij artsen. In Nederland bestaat een werkgroep Trofoblast Tumoren waar patienten worden besproken en advies wordt gegeven aan de behandelaars. Er is dus een kleine groep medisch specialisten in Nederland met grote expertise op dit gebied. De zorg voor patienten met een Trofoblast ziekte is niet gecentraliseerd. Alleen complexe casuistiek waarvoor eerdere chemotherapie niet heeft gewerkt, worden in academische centra gezien. Om informatie te verzamelen zullen tegenwoordig patienten steeds vaker het internet raadplegen. De betrouwbaarheid van de informatie op internet wisselt sterk. Uit eerder onderzoek is gebleken dat patienten vinden dat de huidige informatie die ze ontvangen van hun zorgverlener vaak inconsistent, tegenstrijdig en fragmentarisch is (2). Tegenwoordig is “shared decision making” and “informed consent” een steeds belangrijker onderwerp in de gezondheidszorg. Zowel artsen als patienten moeten toegang hebben tot e-learning modules en interactieve website om juiste en betrouwbare up-to date informatie te kunnen vinden. Internet is een makkelijk toegankelijke bron voor informatie en maakt het voor een arts of patiente waar dan ook in Nederland mogelijke om de mening van experts te lezen. Patienten kunnen zo geinformeerd worden over het ziektebeloop, behandelings opties en follow-up. Onderzoek heeft aangetoond dat er een groot aantal redenen is om te zoeken op het internet naar meer informatie(2;3). De meeste patienten gebruiken internet voor: 1) ziekte gerelateerde informatie 2) ondersteunende interactie 3) praktische tips over omgang met de ziekte. Uit eerder onderzoek blijkt dat patienten die een zeldzame ziekte hebben, internet gebruiken als bron van informatie. De arts heeft vaak weinig ervaring met deze ziekte en kan dan ook weinig informatie geven. Daarnaast is internet een goede plek voor het vinden van lotgenoten, waarbij patienten hun ervaringen en tips kunnen delen. Patienten blijken het vaak prettig te vinden dingen te bespreken zonder familie te belasten. Verder blijkt ook dat juist wanneer hulpverleners betrokken zijn bij een informatiebron, deze vaker gebruikt wordt door patienten omdat deze betrouwbaarder wordt geacht. De kennis helpt de patient te begrijpen wat hij door maakt, weet wat te verwachten en hoe om te gaan met de situatie. Patienten kunnen door ervaringen van anderen en goede informatie effectiever met hun angst en onzekerheid omgaan. (4;5) Momenteel is er online nog weinig betrouwbare, begrijpelijke informatie over trofoblastziekten beschikbaar voor patienten. Een e-learning zou dit kunnen oplossen. Dit zou een postitief effect op therapietrouw en ziekte inzicht hebben. Bovendien stimuleert kennis van de ziekte bij de patient participatie en de gezamelijke besluitvorming. De meeste gynaecologen en arts-assistenten gynaecologie zien weinig patienten met trofoblastziekte. Dit zorgt er voor dat informatie voorziening aan patienten maar ook behandelkeuzes niet altijd optimaal of volgens de laatste kennis van zaken is. De kennis die tijdens de opleiding tot gynaecoloog of oncoloog is opgedaan, kan wegzakken en verouderd zijn doordat er weinig patienten per arts worden gezien met een trofoblast tumor. Het voordeel van een e-learning is dat het altijd beschikbaar is en gebruikt kan worden wanneer de arts daar tijd voor heeft en de kennis nodig denkt te hebben. Het is bekend dat e-learning methodes net zo effectief zijn als traditionele trainings methodes en tot wel 50% wel goedkoper zijn dan traditionele trainingen.

Met een samenwerkingsverband van het Centrum Gynaecologische Oncologie Amsterdam (CGOA) en het St Radboud UMC Nijmegen, die beiden vertegenwoordigd zijn in de Nederlandse Werkgroep Trofoblast Tumoren, worden deze studies opgezet en vervolgens landelijk uitgevoerd. Er is een Centrale Mola Registratie die gezeteld is in het St Radboud UMC. Iedere patiente die hier wordt aangemeld, komt in aanmerking voor de studie. In samenwerking met de afdeling IT van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (onderdeel van het CGOA) zullen de modules worden ontwikkelt. Deze studies zullen gebruikt worden om mogelijkheden voor verbetering in patientinformatie te exploreren en het huidige kennisniveau bij artsen te onderzoeken en daarnaast te onderzoeken wat de invloed van een goede informatievoorziening is op de ziektebeleving. Met de huidige incidentie is de schatting dat het gehele project ongeveer 14-16 maanden in beslag zal nemen. In het eerste deel van de studie krijgen alle patienten met trofoblastziekten een link nadat de trofoblastziekte is gediagnosticeerd. De behandeld arts wordt gevraagd deze aan de patiente door te geven. Alle gynaecologen en AIOS gynaecologie in Nederland zullen op de hoogte gebracht worden van de studie via e-mail. Ook zal er op de website van de Nederlandse Vereniging van Gynaecologie en Obstetrie (NVOG) informatie worden geplaatst. De link geeft mensen na registratie toegang tot de website waarbij geloot wordt of mensen wel of geen toegang hebben tot het uigebreide informatie platform. Mensen die geen toegang krijgen kunnen dan wel 2 weken na registratie een vragenlijst invullen over de huidige informatie voorziening, hun ziektebeleving en eventuele verbeterpunten die er leven. De andere helft van de patienten krijgt wel toegang tot het informatieplatform. Daarin wordt beschreven wat de oorzaak van trofoblastziekten is, welke behandelingen er zijn, wat de bijwerkingen van de therapie kunnen zijn, de schema’s van therapie die ook zelf in te vullen zijn, de follow-up met het zwangerschapshormoon (hCG) en grafieken die zelf in te vullen zijn. Daarnaast is er toegang tot foto’s en filmpjes en een rubriek met meest gestelde vragen en een patientenforum. Twee weken na registratie wordt ook aan deze mensen een vragenlijst gestuurd. Deze lijst toetst de tevredenheid met de informatievoorziening, zaken waar patienten meer informatie over willen hebben, ziektebeleving, ervaren controle en ziekte inzicht. Nadat de vragenlijsten zijn ontvangen, krijgt iedereen toegang tot alle informatie. Bij de uiteindelijke analyse zal de interventie groep die toegang had tot het informatieplatform worden vergeleken met de controle groep. Het tweede deel van de studie is het opzetten van een e-learning voor artsen. Hiervoor zullen filmpjes van presentaties op wereldcongressen worden getoond, zal online studie materiaal worden verstrekt en zullen vragen worden gesteld en oefencasus worden gegeven. Bij aanvang van de e-learning zal er gestart worden met een instap toets met een aantal casus en kennisvragen daarna kan de e-learning worden doorlopen. Na het doorlopen van het studiemateriaal zal een eindtoets gemaakt worden. Aan de hand van de start en eind toets kan het leerrendement van de e-learning worden gemeten. Na het afronden van de cursus kan de e-learning fungeren als een online naslag werk. Aan de hand van de uitkomsten van beide onderzoeken kan worden gekeken of ontwikkeling van het platform voor andere landen interessant zou kunnen zijn.

Oncologische zorg verbeteren?

Heb jij ook een goed idee? Doe mee en maak kans op € 10.000,- om jouw idee vorm te geven. We helpen je graag op weg, mail naar oncocarechallenge.nl@sanofi.com

Ja, ik doe mee