Terug naar het overzicht
2016

Goed geïnformeerd door beeld en geluid: voorlichting chemotherapie

Een verhoging van de efficiëntie en effectiviteit van de voorlichting over chemotherapie, om zo de kennis van de patiënt te vergroten, en daarmee de therapietrouw , patiënttevredenheid en vermindering van stress gerelateerde symptomen te bevorderen. Tevens kan meer recht gedaan worden aan de affectieve behoeften van de patiënt. Dit kan de kwaliteit van leven doen toenemen. Daarnaast is er een tijdsbesparing te realiseren voor de verpleegkundigen/verpleegkundig specialist en daarmee van zorgkosten

Aanleiding Uit onderzoek blijkt dat patiënten veel informatie die door de zorgverlener wordt aangeboden, direct weer vergeten. Het begrip “recall” refereert naar het begrijpen, onthouden en kunnen reproduceren van informatie, veelal mondeling verstrekte informatie tijdens medische of verpleegkundige consulten (Ley, 1979). Dit is in de context van patiëntenvoorlichting over chemotherapie eerder bestudeerd (Jansen e.a., 2008; van Weert e.a., 2011). Hieruit blijkt dat patiënten van 65 jaar en ouder die voor de eerste keer chemotherapie kregen, direct na het verpleegkundige voorlichtingsgesprek over chemotherapie minder dan een kwart van de adviezen die de verpleegkundige gegeven had navertellen (Jansen e.a., 2008). Naast het feit dat de patiënt wil begrijpen wat er met hem aan de hand is (cognitieve behoefte), wil hij zélf ook begrepen worden (affectieve behoefte). Cognitieve behoeften uiten zich bijvoorbeeld in de wens om informatie te ontvangen over de werking van chemotherapie en hoe om te gaan met bijwerkingen. Daarnaast hebben patiënten de behoefte begrepen te worden; zorgen moeten bespreekbaar gemaakt kunnen worden en patiënten willen gerustgesteld, gesteund geaccepteerd en/of gerespecteerd worden (Bensing e.a., 1996; Bensing & Meeuwesen, 1996; Bensing & Verhaak, 2004). Situatie In het Jeroen Bosch Ziekenhuis krijgen patiënten die starten met chemotherapie algemene en specifieke kuurinformatie, na een korte toelichting door de oncoloog, schriftelijk overhandigd in een behandelwijzer. De patiënt wordt verzocht deze informatie door te lezen, voorafgaand aan zijn voorlichtingsgesprek met de Verpleegkundig Specialist of oncologieverpleegkundige. De patiënt wordt verzocht zich voor te bereiden met een vragenlijst om zodoende aan te kunnen sluiten bij de kennisbehoefte die de patiënt heeft. In de praktijk wordt hier weinig gebruik van gemaakt. Tijdens het voorlichtingsgesprek dat circa 1 uur duurt, wordt ingegaan op vragen van de patiënt en informatie gegeven over de werking van de chemotherapie, de mogelijke bijwerkingen en hoe daarmee om te gaan. Tevens wordt verteld wie de patiënt kan bereiken in bepaalde situaties. Er rest weinig tijd om in te gaan op het affectieve aspect. De Verpleegkundig Specialisten in het JBZ vragen zich af of deze werkwijze nog past binnen de huidige tijd (nu het EPD zijn intrede heeft gedaan) en daarnaast bestaat er twijfel of deze manier van voorlichten wel effectief is. Deze twijfel wordt gevoed door: • De ervaring bij verpleegkundigen en Verpleegkundig Specialisten dat meegegeven informatie niet/nauwelijks wordt gelezen; • De ervaring dat de informatie wel gelezen is, maar niet begrepen; • De ervaring dat de patiënt weinig of geen vragen stelt tijdens het voorlichtingsgesprek en dus voornamelijk kennisoverdracht wordt gedaan door de verpleegkundige, wat ons inziens niet effectief is; • De ervaring dat veel tijd wordt besteed aan het informeren over werking en mogelijke bijwerkingen van de behandeling. Er is weinig tijd om in te gaan op de specifieke (affectieve) behoeften en begeleiding van de patiënt ; • Onderzoek van TNS NIPO, waaruit blijkt dat 25 % van de patiënten het moeilijk vindt om te begrijpen wat er is gezegd en 34% bij het verlaten van de spreekkamer de inhoud van het gesprek is vergeten; (http://www.allesisgezondheid.nl/nieuws/1-op-3-patienten-onthoudt-gesprek-met-arts-niet-goed). • Het gebruik van hulpmiddelen wordt geadviseerd, om goed voorbereid te zijn op gesprekken met behandelaars ten einde de juiste vervolgstappen omtrent de behandeling te kunnen zetten. Minister Schippers adviseerde in maart j.l. om gesprekken met artsen op te nemen (http://nos.nl/artikel/2091800-schippers-neem-gesprek-met-arts-op.html); • Internet stelt de gebruiker in staat om in eigen tempo toegang te krijgen tot informatie op een tijdstip waarop dat uitkomt, in de privacy van hun eigen huis (https://www.vumc.nl/afdelingen-themas/33760/101392/Voorlichting_op_maat.pdf); • Onderzoek waaruit blijkt dat kennis effectiever wordt overgedragen als het kan worden gelezen, gezien en gehoord. Audiovisuele ondersteuning om informatie over te brengen is van toegevoegde waarde. (http://www.volkskrant.nl/archief/patient-onthoudt-weinig-van-consult~a742413/ ). De wens bestaat onze voorlichting ten aanzien van chemotherapie te moderniseren teneinde meer maatwerk te kunnen leveren aan onze patiënten tijdens de gesprekken. Er zijn veel ziekenhuizen die nog schriftelijk en mondeling voorlichten. Individueel het wiel uitvinden, is niet effectief. Bij voorkeur wordt dit landelijk aangepakt. Eerste inventarisatie Collega’s in het land zijn welke zijn aangesloten bij de beroepsvereniging V&VN zijn benaderd via verschillende netwerken: LOOV (landelijk overleg oncologieverpleegkundigen, en leden van verschillende special Interest Groups (SIG). Hieruit bleek dat er geen digitale informatie beschikbaar is die zowel informatie over de werking van chemotherapie en de bijbehorende specifieke bijwerkingen per behandeling beschikbaar zijn. Wel wordt gebruik gemaakt in verschillende ziekenhuizen van een verwijzing naar de website www.sibopmaat.nl van het IKNL. Tevens is op www.kanker.nl algemene informatie te vinden over verschillende vormen van kankerbehandeling. Deze laatste site is reeds bezig met animaties voor al die vormen van behandeling. Door samenwerking te zoeken met het IKNL en Kanker.nl en de informatie samen te brengen op 1 plaats kunnen de patiënten waar dan ook, duidelijke en betrouwbare informatie krijgen op uniforme wijze.

Vormgeving Het oncochallenge project wat we indienen bestaat uit een digitale webomgeving voor patiënten. Deze webomgeving biedt toegang tot patiënteninformatie over de algemene werking over chemotherapie en de daarbij horende specifieke bijwerkingen toegespitst op de specifieke behandeling die de patiënt krijgt. De algemene informatie over chemotherapie wordt naast schriftelijke informatie ondersteund met filmpjes/animatie over chemotherapie. Hierbij moet u denken aan o.a. de werking van chemotherapie. In de specifieke informatie over bijwerkingen zal voor de patiënt per kuur de meest voorkomende bijwerkingen zowel schriftelijk als audiovisueel beschikbaar zijn. Het mooie van ons idee is dat deze informatie niet alleen voor patiënten van het Jeroen Bosch ziekenhuis beschikbaar is, maar te raadplegen is op landelijk niveau. Door de patiënten toegang te bieden tot informatie voorafgaand aan het gesprek met de verpleegkundige of verpleegkundig specialist, kunnen patiënten zich beter voorbereiden op het gesprek. Hierdoor zijn zij in staat om vragen die hen bezighouden tijdens het consult te stellen. Tijdens het gesprek zal dus meer interactie met de patiënt zijn door een goede voorbereiding.

Er is door IKNL aangegeven dat zij in een denktank willen plaatsnemen om deze ontwikkeling gestalte te geven evenals een aantal bevraagde collega’s in het land. In een multidisciplinaire werkgroep met professionals (arts/oncoloog, vs , vpk, psycholoog, ….) en eveneens tenminste 1 patiënt vertegenwoordigd dient te zijn, wordt dit idee uitgewerkt.

Een script wordt beschreven samen met communicatiedeskundigen. Het beeldmateriaal wordt gefilmd onafhankelijk van een zorginstelling (neutraal). Acteurs kunnen via ons netwerk worden gevonden.

Zie bijlage voor planning werkzaamheden.

Oncologische zorg verbeteren?

Heb jij ook een goed idee? Doe mee en maak kans op € 10.000,- om jouw idee vorm te geven. We helpen je graag op weg, mail naar oncocarechallenge.nl@sanofi.com

Ja, ik doe mee